LA DISTONIA DEL MUSICISTA
"I’ll always find some way to get the fucking music out!” (Keith Emerson, 1944 - 2016)
"Non imito Django Reinhardt" il libro di Roberto Colombo, musicista affetto come me da distonia focale, racconta la sua esperienza e fornisce ampia panoramica sullo stato delle ricerche riguardo alle possibilità di cura di questa malattia.
Nella prefazione descrivo le implicazioni psicologiche e le conseguenze sulla vita professionale e sui comportamenti quotidiani.
Il volume si trova nelle librerie oppure è ordinabile online.
Le distonie sono patologie classificabili tra i disordini del movimento e caratterizzate da contrazioni muscolari involontarie prolungate che causano frequentemente torsioni, movimenti ripetitivi o posture anomale.
La genesi risiede in una alterazione del funzionamento di cellule nervose poste in strutture profonde del cervello (i gangli della base in particolare).
Le forme più gravi sono le distonie generalizzate che di solito esordiscono nell’infanzia o nell’adolescenza e interessano dapprima un singolo distretto del corpo (più frequentemente gli arti inferiori) e progressivamente si estendono ad altri distretti corporei fino a quadri gravi come quello osservabile nella Distonia muscolorum deformans. Per oltre la metà di queste forme non è nota l’eziologia e sono pertanto definite idiopatiche o primarie. Nella maggior parte delle distonie generalizzate primarie è osservabile una familiarità e per alcune di queste è noto il gene responsabile.
Più frequenti sono le distonie focali che di solito esordiscono in età adulta e hanno scarsa o nulla evolutività rimanendo localizzate al distretto primitivamente interessato. Tali forme sono per lo più idiopatiche: in questi pazienti l’esame neurologico è solitamente normale, fatto salvo per il fenomeno distonico e l’eventuale presenza di un tremore.
I più frequenti quadri clinici osservabili delle distonie focali comprendono la distonia cervicale o torcicollo spasmodico, il blefarospasmo e il crampo dello scrivano. A questo gruppo appartengono altre distonie definite anche occupazionali, per es. il crampo del musicista o quadri particolari osservabili in soggetti che effettuano compiti motori ripetitivi che “affaticano” i circuiti nervosi coinvolti nel controllo di tale movimento.
Alla base della terapia delle distonie vi è l’inquadramento eziologico. Nelle forme secondarie, il trattamento prevede, ove è possibile, la terapia della malattia di base più o meno associata a terapie volte ad alleviare i sintomi. Nelle distonie primarie la terapia è, per ora, quasi esclusivamente sintomatica. Le forme ad esordio giovanile, per lo più generalizzate o con interessamento di più segmenti corporei, tendono a rispondere a trattamenti farmacologici somministrati per via orale. In alternativa, si può utilizzare la somministrazione intratecale di farmaci miorilassanti. Nelle forme più gravi è consigliato l’intervento neurochirurgico che attualmente prevede l’impianto di un sottile elettrodo per la stimolazione dei nuclei profondi del cervello, collegato a una sorta di pacemaker impiantato nel sottocute della porzione superiore del torace. Nelle forme focali è, invece, di prima scelta il trattamento locale con iniezioni di tossina botulinica (vedi oltre). Per il crampo dello scrivano e altre distonie occupazionali dell’arto superiore si sono ottenuti risultati anche dall’immobilizzazione temporanea dell’arto superiore tramite opportuna doccia gessata. Infine, di fondamentale ausilio in talune distonie focali (in particolare nella distonia cervicale) sono alcune tecniche di fisioterapia che consentono di ottimizzare i risultati ottenuti con le iniezioni di tossina botulinica.
Ospedale San Raffaele, Ambulatorio Distonie. Milano.
PER SAPERNE DI PIU':
VIDEO di musicisti distonici (dal sito del Dr. Joaquin Farias)
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SULLA DISTONIA
DYSTONIA MEDICAL RESEARCH FOUNDATION
FOCAL DYSTONIA, Dr. Joaquin Farias (Toronto)
Dr. ECKART ALTENMÜLLER (Hannover)
INSTITUT DE L'ART (Terrassa, Barcelona)
IL MIO CASO:
distonia dei movimenti del braccio destro. Spasmi e irrigidimenti involontari del braccio e della mano rendono impossibile il totale controllo dell'arco.
ALTRI CASI DA YOUTUBE:
da Keith Emerson news:
TOUR CANCELLATION NOTICE
Dear Friends,
It is with much regret that I have to announce that due to past right hand injuries the resulting nerve damage and dystonic factor has made it unable for me to play the keyboards to the high standard I have always set myself and have to cancel my forthcoming Keith Emerson Band featuring Marc Bonilla USA and European tours.
I am also going to have to cancel the proposed Emerson, Lake and Palmer tour which we were going to do at the end of this year.
I will of course continue with my physical/chiropractic/acupuncture therapy etc. in the hope that this will eventually get me back on form.
This is absolutely devastating to me as music will always be my main key to communicating with a world-wide audience. I know how much my fans and fellow band members were looking forward to these shows and it saddens me greatly to have to come to this decision and make this announcement.
Thank you for your understanding.
Keith Emerson
La Distonia questa sconosciuta
La distonia è una alterazione molto particolare che interessa il controllo dei movimenti, si associa talvolta alla presenza di contrazioni muscolari e movimenti involontari che sfuggono al controllo neurologico solo durante determinati gesti, è caratteristica la assenza di dolore. Nota anche come "crampo dello scrivano" o "crampo del musicista", interessa per lo più il IV e V dito delle mani, ma può colpire anche i muscoli delle labbra, come avviene nei suonatori di flauto o altro strumento a fiato.
L'età media dei musicisti colpiti da distonia è di 38 anni.
Nel corso della carriera musicale, circa l'8 - 27% dei musicisti è suscettibile di un problema distonico. L'arto superiore è quello ad essere maggiormente colpito (75% dei pazienti) ed i pianisti, così come altri strumentisti di corde, sono quelli principalmente interessati; seguono fiati e percussioni.
In genere i musicisti sottovalutano i sintomi che si presentano, pensando di poterli controllare con la modificazione di certe abitudini tecniche, o mettendo in pratica artifizi di compenso, ciò fino al giorno in cui non riescono più a suonare del tutto.
La presenza delle distonie dei musicisti è molto sottovalutata, anche se nella maggioranza dei casi, i musicisti lamentano disturbi mal definiti, presenti da mesi o anni.
La sintomatologia, spesso ridotta o nascosta, è scarsa e compare specificatamente al momento dell'esecuzione di movimenti molto fini e complessi. Per questo è difficile da identificare se non si visita il paziente mentre lo si ascolta e lo si vede mentre suona lo strumento. Tutto è reso più difficile dal fatto che il musicista si lamenta usando un linguaggio specifico, molto particolare, "irregolarità del vibrato" , o " irregolarità del trillo" "perdita di swing" o di "groove" per un jazzista, problemi di "doppio colpo di lingua" per un trombettista, di "drive" per un batterista.. Alcuni usano metafore o citazioni musicali per esprimere il disappunto.
Molto frequentemente i musicisti riferiscono che nel corso dei mesi precedenti alla visita, hanno avuto necessità di incrementare drasticamente la regolare attività quotidiana. La condizione che presentano, la distonia, è tipicamente priva di dolore, ma questo può sopraggiungere talvolta in fasi tardive. Nei primi tempi, l'atteggiamento distonico, molto variabile nelle diverse persone, si manifesta dopo un certo lasso di tempo dall'inizio dell'esercizio strumentale, si accompagna a contrazioni muscolari lente e persistenti, tali da provocare, secondo lo strumento, degli atteggiamento fissi. Perciò è opportuno visitare il paziente con lo strumento.
L'esame fisico di una visita medica standard è povero di segni, per cui quando c'è il sospetto, si impone una visita di "patologia musicale".
Il paziente va esaminato con lo strumento, in varie fasi di lavoro, anche con l'accompagnamento di un collega. Per centrare il punto e ricreare la catena degli eventi alla base del problema, quando possibile, è opportuno rivedere al rallentatore una ripresa video o fare dei confronti con precedenti registrazioni in modo da poter identificare ciò che non funziona correttamente.
Molti sono i trattamenti medici proposti per cercare di risolvere questi fenomeni distonici, ma il successo è scarso. In molti casi, le performance in pubblico non possono più essere effettuate e talora la sospensione totale dell'attività musicale professionale si impone. Se sono stati bene identificati il o i muscoli coinvolti si possono effettuare iniezioni di tossina botulinica, ma tale pratica presenta molti limiti, anche se in qualche musicista ha dato discreti risultati.
Inoltre, alle diverse terapie mediche, è necessario associare altre strategie: una corretta cinesiterapia, la modificazione della tecnica strumentale, il sostegno psicologico se si associa una sindrome depressiva.
Come prevenire questi problemi. In effetti la migliore terapia della distonia è quella della prevenzione, il musicista non deve poter mai arrivare ad una condizione di stabilizzazione della distonia. Per ciò che il miglior trattamento è quello profilattico; appena compare un lieve disturbo , mentre si suona, sospendere, non forzare il lavoro e prendere tempo.
Sbagliano quei musicisti che studiano per 3-4 ore senza pausa; un programma ragionevole di lavoro deve prevedere periodi, senza interruzione, di 20 - 40 minuti al massimo.
In occasione di un concerto, di una performance, per non perdere la sonorità, è opportuno frazionare i periodi di lavoro strumentale con un riscaldamento progressivo.
Cristina Franchini (MEDART, Medicina per gli Artisti)
Scientists and Artists Seek Answers at First-ever Musician's Dystonia Summit
CHICAGO, Feb. 16, 2012 /PRNewswire-USNewswire/ -- A neurological disorder called dystonia is estimated to have ended the careers of at least one member of every major American metropolitan orchestra. Dystonia has claimed the livelihoods of musicians across genres including the acclaimed pianist Leon Fleisher of the Peabody Conservatory of Music, former first oboist of the Chicago Symphony Alex Klein, acoustic guitarist Billy McLaughlin, classical guitarist Liona Boyd, keyboard player Keith Emerson of Emerson, Lake, and Palmer, and others.
The Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) is convening the first-ever Musician's Dystonia Summit, March 9-10, 2012 in New York City. Leading medical experts and musicians will convene to review the latest research, support affected musicians, and chart new directions toward better treatments .
Musician's dystonia is characterized by involuntary, controllable muscle spasms triggered by playing an instrument. The muscles spasms are present only when playing the instrument and disappear at rest. String and piano players experience symptoms in the fingers and hands. Brass and woodwind musicians develop symptoms in the hands or embouchure, the muscles of the face and lips. Musicians may perceive the early symptoms of dystonia as the result of faulty technique or lack of sufficient preparation.
Billy McLaughlin began experiencing symptoms at the height of his career. He began white-knuckling his way through performances, baffled by the realization he could no longer play his own compositions. "I went from intricate and beautifully composed pieces to whatever I could get my fingers to play," he explains. Critics began to speculate that McLaughlin had a substance abuse problem because of his sudden and uncharacteristically "sloppy" playing. He was diagnosed with dystonia in 2001.
Treatment of musician's dystonia is limited, and few musicians are able to regain the technical proficiency achieved prior to the onset of symptoms. However, several musicians have succeeded in reviving their careers by dramatically altering performance techniques over a long period of time.
Recent data estimated that 1-2% of professional musicians are affected by dystonia, but there are likely large numbers of musicians living with symptoms who remain unidentified.
The Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) is a 501c3 organization whose mission is to advance research toward improved treatments and a cure, promoting education and awareness, and providing support resources to affected individuals and families. The organization can be reached at http://www.dystonia-foundation org or 800-377-DYST (3978).
Dystonia Medical Research Foundation
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